Familieliv og smerter - den svære uforudsigelighed
Uforudsigeligheden er, desværre, en fast bestanddel af at leve med smerter. Dette medfører, at du og din familie ikke altid ved, hvordan dagen i morgen ser ud.
Skrevet af: Pædagog Charlotte Glering
Vores samfund og dermed vores liv er hængt op på tidspunkter og aftaler, som vi helst skal indpasse vores liv efter. Det kan man desværre ikke altid i et liv med kroniske smerter.
Afbud
Det kan være en svær situation at stå i at skulle melde afbud pga. smerter, fordi man nødigt vil skuffe nogen og slet ikke ens børn. Du er måske også opdraget til at efterleve ordsproget ”en aftale er en aftale”, og så kan det være ekstra svært at melde afbud. Bekymring for at måtte melde afbud kan derfor få nogle til at afholde sig fra at lave aftaler.
Bekymringstanker
Et andet aspekt med uforudsigeligheden er de bekymringstanker du måske har omkring dine smerter og fremtiden. ”Bliver det nogensinde bedre? Eller ”bliver det bare værre og værre?”, ”Kan jeg blive på arbejdsmarkedet? Hvad med vores økonomi?” Tanker og bekymringer som er reelle og almindelige, når ens livsvilkår ændres, og som kan belaste dit humør og overskud.
Fremtid
Uforudsigelighed kan også påvirke dine drømme og planer for fremtiden. Når det kan være svært at få en helt almindelig hverdag til at hænge sammen, er man sjældent oplagt til at drømme om og lægge planer for fremtiden.
Gør plads til uforudsigeligheden i jeres liv
Planlæg
I hverdagen kan du arbejde med at tage hensyn til dine smerter ved at holde en slags regnskab med dine ressourcer og kræfter. Det kan få dagligdagen til at fungere bedre, hvis du mellem to aktiviteter indsætter tid til et lille hvil.
Samtidig får du brug for at kunne rumme den frustration, der kommer, når uforudsigeligheden slår til på trods af planlægning, og du alligevel må melde afbud.
Det er en god ide at have en nogenlunde fast plan for de dårlige dage. Gerne en plan som børn og partner er bekendt med, så alle kan være trygge ved, at man ved, hvordan det skal gribes an. Her kan det være en god ide at have en plan for, hvordan du klarer dig gennem de dårlige dage.
Kommuniker
Selvom det er svært, er det vigtigt, at du får fortalt dine nærmeste omgivelser om din families livsvilkår. Hvis de nærmeste har fået fortalt, hvordan jeres familieliv er påvirket, har de bedre forudsætninger for at forstå, når I melder afbud til sammenkomster og sociale aktiviteter.
Hvis du bekymrer dig for, at snak om sygdom fylder for meget, når du er ude, kan du prøve at melde ud, hvordan du helt konkret har det den dag, og selvom det er dejligt at folk spørger til dit helbred, har du også brug for, at samtalen handler om noget andet.
På den anden side er det også vigtigt, at du får kommunikeret til dine nærmeste, hvis der er noget, der bekymrer dig. Måske har du en god ven, du kan snakke med om dine tanker.
Når ændringer i familielivet påvirker relationen til børnene, er det vigtigt at få det kommunikeret tydeligt til barnet. Berolig barnet med, at det selvfølgelig er en skuffelse for jer alle og at det er helt i orden, de bliver kede af det eller vrede, fordi de havde glædet sig til den fælles oplevelse. Men signaler, at du heldigvis ved, at det bliver bedre igen, og så får I en ny oplevelse sammen. Læs mere i artiklen: Derfor skal du tale med dit barn om smerterne.
Prioriter
På den lange bane kan I i familien tage nogle snakke om, hvad der er vigtigt i netop jeres lille familie. Snak om, hvad der er god livskvalitet for jer, og hvilke værdier der er vigtige i jeres familie. Værdierne kan f.eks. være hjælpsomhed, nærvær, respekt, humor, omsorg m.m., læs mere i artiklen: Værdier - hvordan skal dit liv leves? Hvilke værdier vil du gerne give videre til dine børn?
Husk også på, at I stadig kan gøre en masse sammen og nyde at være sammen. Det gælder om, at I bliver gode til at finde på, hvad der kan lade sig gøre og hvordan. Håb og drømme er en yderst vigtig del at holde fast i. Det er her, man kan finde energien. Også selvom der måske skal en del ændringer til undervejs inden, at fremtidsplanerne kan opfyldes.
Det ved smerteeksperterne
Kroniske smerter varierer som regel over tid. Det kan skyldes fysisk og mental stress, eller komme næsten helt af sig selv.
Øgede smerter er ikke i sig selv et tegn på forværring i sygdommen. De aftager som regel af sig selv igen til et mere normalt niveau.
At have en følelse af kontrol ved at vide, hvad man skal gøre i de svære situationer, kan gøre smerteoplevelsen mindre.
?¿ Spørgsmål og svar
Du står med et stort dilemma, når du ønsker at din familie skal have oplevelser, som du ikke kan være en del af. Det kan være en ide, at DU sørger for at få en så god dag som muligt, imens familien er afsted. Forkæl dig selv. Måske med et varmt bad, din yndlingsmusik eller en god film?
En af de kvinder vi kender, med kroniske smerter, lavede en aftale med sin datter, inden de tog hjemmefra. Datteren valgte tre butikker, de skulle shoppe i. Så blev det overskueligt, og de kunne have en god oplevelse sammen. Måske kan du prøve noget lignende?
Kan du tale med din nieces forældre om, hvordan du bedst kan indrette dig? Overvej, hvad der er vigtigst for din niece og dig. Måske kan du springe kirken over, eller tage en pause undervejs? Det kræver lidt overvindelse at lave den slags aftaler, men øvelse gør mester.
Hvis du alligevel må melde afbud, så forklar familien, at det er vigtigt for dig, at de tager afsted og du vil glæde dig til, de kommer hjem og fortæller om deres oplevelser. Måske kan de tage nogle billeder fra festen og vise dig?
Vi kan godt forstå jeres ønske om at ville lave nogle ting sammen, som I plejer. Og ofte kommer tankerne om smerterne til at stoppe projektet, inden I kommer af sted. Kan du evt. bestille de yderste pladser, så kan du stå op ude ved væggen, når du får ondt af at sidde. Og så kan I på forhånd aftale, hvad I gør, hvis det alligevel bliver for lang en aften for dig.
Andre deler deres erfaringer
"I vores familie, har vi forsøgt også at få sat ord på de positive ting i vores hverdag.
Fx at jeg var hjemme, når børnene kom fra skole. Det fremhævede vi som det
positive i stedet for en stresset hverdag, hvor vi alle kom sent hjem".