Fibromyalgi
Fibromyalgi genkendes ved to kernesymptomer: Smerter i hele kroppen og ømskindethed.
Skrevet af: Læge Karin Due Bruun
Fibromyalgi er en sygdom, som kan virke forvirrende første gang, man møder den. Men når man kender til sygdommen, har den et helt karakteristisk mønster med to kernesymptomer: Smerter i hele kroppen og ømskindethed, samt en lang række af andre symptomer fra hele kroppen.
Smerter i hele kroppen. Smerter der er til stede både i begge arme, begge ben og i nakke eller rygsøjle, er det ene kernesymptom ved fibromyalgi. Mange har også kæbesmerter, tandsmerter, hovedpine, smerter i brystkassen eller mavesmerter. Smerterne behøver ikke at være konstant tilstede alle steder på en gang, de er typisk diffuse, og det kan veksle, hvor de er værst. Smerterne er svære at beskrive, vi hører det tit omtalt som en blanding af muskelsmerter og ledsmerter. Enkelte har også en brændende eller stikkende følelse i plamager rundt om på huden.
Ømskindet for tryk er det andet kernesymptom. Det betyder, at fx et håndtryk eller et venskabeligt klap på skulderen kan gøre ondt. Har man fibromyalgi, kan man også opleve, at massage er ubehageligt, og det samme gælder blodtryksmåling. Enkelte kan opleve, at blot helt almindelig berøring er ubehagelig, selv kærtegn kan være smertefulde.
Mange med fibromyalgi har også symptomer fra andre dele af kroppen:
- Træthed og dårlig søvn
- Påvirket hukommelse og koncentration
- Svimmelhed og hovedpine
- Hjertebanken, mavekramper og overaktiv blære
- Sovende fornemmelser i hænder og fødder
- Nedsat følesans i hænder, der kan give problemer med at holde på ting
- Nedsat følesans i fødder, der kan give balancebesvær og måske endda tendens til at falde
Hos langt de fleste starter fibromyalgi med smerter lokalt i kroppen. Det kan fx være startet med en diskusprolaps i lænden, et piskesmæld eller et knoglebrud. Efter flere år med lokale smerter, kan smerterne pludseligt og uden tilsyneladende forklaring brede sig til hele kroppen. Man har nu udviklet fibromyalgi. Hos færre starter sygdommen enten som følelsen af at få en influenza, der aldrig gik væk, eller symptomerne har været der helt fra barnsben.
Livet med fibromyalgi
Da vi endnu ikke kan kurere fibromyalgi, er det vigtigt, at du lærer at tage hånd om din sygdom bedst muligt.
Kend din sygdom. Det vigtigste er, at du lærer at forstå din sygdom. Mange føler sig utrygge over de mange forskellige symptomer og er urolige for at fejle noget alvorligt. Viden om sygdommen giver som regel mere ro i sjælen. Du kan læse mere her på Smerteinfo, fx om træthed og hukommelse, eller tale med din egen læge om at blive henvist til en specialist.
Lindring af symptomer. Medicin kan sommetider lindre smerter, søvnbesvær og muskelspændinger. Dog er morfinstoffer meget sjældent en løsning ved fibromyalgi. Det kan også være hjælpsomt at arbejde med, hvordan man bedst håndterer en hverdag med smerter og mindre energi.
Træning med fibromyalgi er en særlig udfordring, da mange med fibromyalgi meget hurtigt bliver trætte og udmattede, både fysisk og mentalt. Det kan være, du kender til følelsen af, at dine muskler syrer til, selv om du næsten ikke synes, du har lavet noget. Vi hører endda indimellem, at nogle bliver decideret dårlige af at træne. De fleste med fibromyalgi bør undgå hård fysisk træning, men let til moderat fysisk træning som fx gåture eller cykelture er godt. Det vigtigste er at undgå inaktivitet. Du kan med fordel have mere fokus på den almindelige daglige bevægelse end på egentlig træning.
Det ved smerteeksperterne
Fibromyalgi - multifaktoriel forklaring:
Årsagen til fibromyalgi kender man fortsat ikke fuldt ud. Der findes ikke nogen enkel forklaring, og man anser sygdommen for at være multifaktoriel.
Med vores nuværende viden ved vi, at mennesker med fibromyalgi har et overfølsomt smertesystem. Undersøger man de muskler, som smerterne kommer fra, finder man typisk ikke noget unormalt. Det tolker vi, som at nervebanerne sender fejlsignaler om smerter.
Man har også fundet ubalance i endorfinsystemet hos mennesker med fibromyalgi. Det betyder, at kroppens naturlige smertebremse er sat delvist ud af spil.
Nyere forskning peger på, at der måske kan være tale om en kronisk inflammation i nervesystemet, som ligger til grund for disse forstyrrelser.
Fibromyalgi – vejen til en anerkendt diagnose:
Man antager, at ca. 2 % af befolkningen har fibromyalgi, men tallet er usikkert, da der er mange med symptomer på fibromyalgi, som aldrig har fået en diagnose. I de fleste lande – også i Danmark – har der været tradition for, at diagnosen fibromyalgi stilles af en gigtlæge. Mange gigtlæger har traditionelt ikke anerkendt diagnosen og har begrænset viden om sygdommen.
Mange smerteeksperter, både i Danmark og internationalt, anser fibromyalgi for at være en smertesygdom og ikke en gigtsygdom. Med de nye ICD-11-diagnosekriterier, som snart er på vej til at blive brugt i Danmark, bliver fibromyalgi diagnosen flyttet fra gruppen af gigtsygdomme til gruppen af smertesygdomme.
Vi håber derfor, at diagnosen fremover vil opnå større anerkendelse.
?¿ Spørgsmål og svar
Desværre er fibromyalgi en omdiskuteret diagnose både blandt læger og i befolkningen. Uvidenhed om sygdommen kan føre til fordomme. Hvis du har fibromyalgi, kan der dog være mange fordele ved at få det afklaret. En diagnose er ofte første skridt i forhold til at forstå sine symptomer bedre. At forstå din sygdom er helt grundlæggende, hvis du skal lære at leve med den. Tag en snak med din egen læge om at blive henvist til en specialist, eller søg evt. viden i patientforeningerne.
Den bekymring hører vi ofte. Med den viden vi har om fibromyalgi i dag, er der ikke noget der tyder på, at sygdommen bare bliver værre og værre. Det er meget typisk for sygdommen, at gode og dårlige perioder veksler mellem hinanden. Følger man fibromyalgipatienter over længere tid (fx 10 år), vil ca. en fjerdedel få det bedre, en fjerdedel vil få det værre, og halvdelen vil have det uændret. Det er derfor meget svært at sige noget om prognosen for den enkelte – men den gode nyhed er, at det kan blive bedre.
Det er rigtigt, at kun ca. 10 % af dem, der får diagnosen fibromyalgi i dag er mænd. Der er dog ingen tvivl om, at der er mange mænd, der går rundt med fibromyalgi uden at vide det. For det første går mænd mindre til læge end kvinder. For det andet er mænd ikke gode til at fortælle om alle deres symptomer. En mand vil typisk kun fortælle, at han har ondt i ryggen, hvis det er der smerterne er værst og ”glemme” at fortælle, at han også har ondt i alle sine muskler og led.
Måden, man traditionelt stiller diagnosen på, kan også have betydning. Man undersøger nemlig, om der er ømskindethed ved tryk. Og da mænds smertetærskel er højere end kvinders, er metoden nok ikke lige så god til mænd.
Bevægelse er vigtig. Har du overskud til at træne, er det godt. Men har du været inaktiv i en længere periode, skal du starte forsigtigt. Du kan bruge de såkaldte pacing-principper. Det betyder, at du starter meget forsigtigt med fx 10 minutters let træning og kun øger træningsmængden ganske langsomt med fx 10 % ad gangen.
Fibromyalgi ses relativt ofte som følgesygdom til gigtsygdomme som leddegigt, psoriasisgigt og lupus. I den situation kan der komme muskelsmerter og muskelømhed til, og ledsmerterne kan blive ved, selvom selve gigtsygdommen er under kontrol.